Du modèle médical vers un modèle social de l’autonomie des personnes atteintes de mucoviscidose. Une étude sociologique du point de vue des acteurs professionnels et associatifs

L’autonomie du patient est une notion équivoque qui renvoie à plusieurs figures entremêlées. Qu’est-ce qui est attendu du jeune atteint de mucoviscidose dans les discours des acteurs (professionnels et associatifs) engagés à ses côtés ? Dans le cadre de cette contribution en sociologie, nous montrons les limites d’un modèle médical de l’autonomie, qui ne permet pas de penser toute une série de micro-ajustements des pratiques des personnes vivant avec cette maladie. L’analyse s’appuie, d’une part, sur les publications des associations nationales de lutte contre la mucoviscidose et, d’autre part, sur des entretiens semi-directifs avec des professionnels engagés auprès des malades. Elle montre que l’autonomie n’est pas uniquement pensée par les professionnels qui les suivent à l’aune d’un modèle de gestion individuelle centré sur les compétences médicales et les ressources personnelles du patient, mais aussi comme le résultat de facteurs environnementaux. Elle révèle une figure de l’autonomie innovante dans le champ de la santé, en grande partie portée par les infirmières coordinatrices dans le cadre d’un accompagnement médical spécialisé et renforcé. Cet accompagnement permet l’élaboration d’une connaissance clinique fine sur les situations vécues par leurs patients.