Contexte : la prévalence du diabète de type 1 chez l’enfant en Suisse et dans le monde est en constante augmentation. La coordination des soins semblerait être un élément déterminant et incontournable pour une prise en soin efficace et efficiente.
Objectif : identifier les difficultés et les leviers de coordination rencontrés par les soignants et les familles lors de la phase de découverte d’un diabète de type 1, de la naissance à 15 ans.
Méthode : analyse qualitative par entretiens semi-dirigés.
Résultats : trois familles et cinq soignants ont participé à l’étude. L’annonce de diagnostic est vécue comme douloureux, un choc pour les familles. Les infirmières spécialisées en diabétologie pédiatrique sont reconnues comme des experts en soins et pour l’enseignement. La prise en charge est vécue comme stressante et complexe par les infirmières non spécialisées. La collaboration entre les unités est décrite comme cloisonnée. Les outils informatiques ne sont pas communs entre les unités. L’accompagnement psychologique est vécu comme non satisfaisant par les familles.
Discussion : les infirmières ont besoin de travailler en interdisciplinarité et dans une coordination de soins structurée.