Introduction / contexte : la transition des jeunes patients entre pédiatrie et services d’adulte représente une période critique avec risque de rupture du parcours de soins, justifiant d’implémenter des programmes de transition. Cette étape est également délicate pour les aidants, en particulier l’aidant familial principal. Cette étude aborde l’impact de cette transition sur les aidants de jeunes adultes souffrant de maladies neurologiques chroniques.
Objectifs : identifier les aidants principaux, leur profil, évaluer leur implication et leur ressenti en terme de fardeau. Méthode : un questionnaire, avec échelle de fardeau (Zarit modifiée), a été soumis à des familles de jeunes ayant transité récemment.
Résultats : 29/40 familles ont répondu. L’aidant principal est la mère dans 86,6 %, de 51,8 ans en moyenne ; 65 % conservaient une occupation professionnelle, 21 % l’avaient abandonnée. L’échelle de fardeau a montré que 65,5 % ne ressentaient pas de fardeau important au moment de la transition.
Discussion/conclusion : la majorité des patients sélectionnés n’avaient pas de handicap moteur/intellectuel ce qui a pu biaiser les résultats. L’échelle employée a été validée pour les aidants des gens âgés (souvent les enfants) et n’est probablement pas adaptée aux parents aidants d’un enfant. Des échelles plus adaptées sont à développer.