Introduction : les habitudes de vie des personnes atteintes de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) sont mal connues et pourtant leur prise en compte est essentielle pour soigner efficacement dans la durée. Les soins proposés, dans les centres de référence, intègrent la diversité clinique de cette maladie dans une prise en charge interdisciplinaire, mais elle est plus compliquée d’un point de vue relationnelle. L’objectif de cette étude qualitative vise à comprendre les façons de vivre d’une personne atteinte par la DM1, en observant les limites de son corps et les stratégies d’adaptation développées. Méthode : cette recherche en sciences sociales et sciences infirmières s’appuie sur un problème de soins et repose sur une problématisation ethnosociologique. Résultats : il s’agit de rendre visible l’évolution du corps atteint par la maladie de Steinert, participant à la construction du schéma corporel et de l’identité sociale de la personne, qui lui permet de se maintenir dans une vie quotidienne « normale » le plus longtemps possible mais qui peut atteindre des limites lui imposant des réorientations radicales dans sa vie. Ces résultats sont discutés à la lumière d’un cadre d’analyse s’appuyant sur les quatre niveaux de lecture du corps proposés par Nicolas Vonarx : le « corps matériel » ; le « corps capable », le « corps ressentant » et le « corps connaissant/jugeant » ; auxquels celui de « corps socialisant » sera proposé pour discuter de la place que prend le corps pour les personnes vivant avec une DM1 lorsqu’il s’agit de vivre au sein d’une société normative.