Cet article présente les résultats d’une étude qui avait pour but de comprendre et de décrire l’expérience de la sclérodermie systémique et celle de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes vivant avec cette maladie chronique. La philosophie du caring humain de Watson a soutenu le processus de recherche. En cohérence avec cette auteure, la méthododologie élaborée par Van Manen a été choisie pour encadrer ce processus. La collecte des données a reposé principalement sur l’expérience d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique, recueillie au moyen de 34 entretiens en profondeur réalisés auprès de 17 participants (14 femmes et trois hommes). Les résultats ont permis d’identifier quatre thèmes pour décrire d’une part, l’essence de l’expérience de la sclérodermie systémique, et d’autre part, deux thèmes pour exposer l’essence de l’expérience de santé-dans-la-maladie. Un travail de mise en relation de ces deux essences a été effectué afin de développer une conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie dans le contexte d’adultes québécois vivant avec la sclérodermie systémique. Cette nouvelle conceptualisation de l’expérience de santé-dans-la-maladie devrait contribuer au renouvellement des pratiques de soins.