Introduction : l’évolution de certaines pathologies neuromusculaires à début précoce impose que l’enfant soit trachéotomisé, ce qui représente souvent une étape redoutée par les parents.
Contexte : la littérature mentionne que ces familles sont effectivement confrontées à des difficultés particulières, ce qui les incite à développer de nouveaux modes d’organisation et adaptation afin de les surmonter.
Objectif : l’objectif de l’étude réalisée est d’identifier, d’après les mères, les changements qu’a entrainés la trachéotomie de leur enfant.
Méthode : une recherche qualitative par entretiens semi-directifs a été réalisée auprès de mères d’enfants atteints de maladie neuromusculaire et trachéotomisés.
Résultats : les résultats de l’étude montrent que les principaux changements sont au nombre de quatre : la trachéotomie apporte un sentiment de sécurité ; son association à un respirateur majore les difficultés, notamment dans la vie sociale ; elle renforce la stigmatisation ; et enfin, elle exige des parents de réaliser des soins spécifiques.
Conclusion : en cas d’insuffisance d’autonomie respiratoire, la trachéotomie, synonyme de vie, a pour majeur inconvénient d’imposer la présence de différentes machines, à l’origine des principales difficultés.
Dans la transition avant/après la trachéotomie, l’infirmière [1] représente un acteur central dans l’évolution de la fonction soignante des parents.