Le concept de qualité de vie, résultats d’enquêtes effectuées auprès de 13 000 sujets

Un questionnaire (Profil de la Qualité de Vie Subjective, ou « PQVS ») a été mis au point à la fin des années 80 dans notre équipe. Il a été validé et testé sur plus de 13000 sujets, recrutés en dehors de tout contexte médical, ou présentant des pathologies somatiques ou psychiatriques. Sur le plan conceptuel le questionnaire prend en compte le vécu du sujet indépendamment de son contexte objectif de vie. Il distingue la qualité de vie de la santé, et insiste sur son caractère plurifactoriel.
Le questionnaire comporte 28 items « incontournables» couvrant 4 domaines : relationnel, somatique, contextuel et psychoaffectif, et une liste d’items facultatifs. A chaque item sont appliqués 2 types de questions relatifs au vécu concernant cet item, et à l’attente qu’il suscite.
Les résultats ont eu l’intérêt :

1. De préciser les demandes et les plaintes de sujets porteurs de maladies diverses, et de les comparer avec celles de sujets en bonne santé.
2. De mettre en évidence l’ impact de divers facteurs sur la qualité de vie.
3. De suivre l’évolution des patients lors de prises en charge thérapeutiques longues ou difficiles.
4. De pouvoir comparer (lorsque le questionnaire est rempli par différents intervenants) les dires du patient avec celui de son entourage familial, ou soignant.
5. La prise en compte des attentes des patients a fourni les résultats les plus percutants ; ces attentes sont toujours plus élevées en psychiatrie (et en particulier chez les sujets présentant des conduites addictives) ; elles sont de pronostic défavorable. Lorsque les sujets s’améliorent cliniquement, leurs attentes diminuent.
6. Dans des cohortes où ces attentes ont un niveau « normal », elles s’avèrent néanmoins plus élevées dans les situations de vulnérabilité (médicale ou sociale).

Il apparaît ainsi à l’heure actuelle que l’évaluation de la qualité de vie des patients apporte un éclairage enrichissant à l’appréciation médicale classique. Échappant à tout critère de « désirabilité » sociale les réponses relatives aux attentes nous paraissent fournir le meilleur reflet de la qualité de vie des sujets.