La qualité de vie des enfants et des adolescents : analyse à partir d’enquêtes

Comme celle de l’adulte, la qualité de vie de l’enfant est un concept multidimensionnel, don t l’évaluation ne peut, sur un plan théorique, être réalisée que par le sujet lui-même, étant donné le caractère très subjectif de cette mesure. En pédiatrie, ce postulat se heurte, lorsque l’on souhaite mettre en œuvre une procédure d’évaluation, aux caractéristiques propres de l’enfant, à savoir les limites de son développement cognitif.
Nous avons tenté d’appréhender cette dimension subjective en adaptant des instruments de mesure de la satisfaction à l’enfant et à l’adolescent.
1) Le questionnaire AUQUEI.
Destiné au enfants scolarisés en classe maternelle ou primaire, il comporte une échelle fermée de 31 items : les paliers de satisfaction sont présentés à l’aide de 4 visages exprimant des états émotionnels différents. Il comporte également une question ouverte. 894 enfants français ont à ce jour rempli ce questionnaire : 491 enfants de population générale, 403 enfants évalués dans le cadre de contextes spécifiques, soit maladies somatiques, difficultés psychologiques, ou contexte de placement à caractère social.
Des différences peuvent être observées, selon les contextes, dans l’échelle fermée ou dans la question ouverte. Nous prendrons l’exemple de la transplantation rénale pour illustrer notre propos.
2) Le questionnaire Ok. ado
Plus proche d’u n questionnaire de l’adulte par sa forme, il en diffère cependant par les thèmes, qui sont adaptés à la vie et aux préoccupations de l’adolescent. Il comporte, comme le questionnaire de l’enfant, une échelle fermée (26 items), et une question ouverte.
268 adolescents de population générale peuvent ici être comparés à des adolescents évalués dans un contexte somatique ou dans un contexte de guerre.
Nous prendrons l’exemple des adolescents transplantés rénaux ou hépatiques pour montrer les caractéristiques paradoxales de l’évaluation de la qualité de vie à l’adolescence.
3) Conclusion
Notre expérience dans ce domaine de l’évaluation de la qualité de vie de l’enfant nous permet d’affirmer sa faisabilité, à condition d’utiliser des instruments spécifiques, son intérêt pour le clinicien (meilleure représentation de l’impact d’ une pathologie sur la qualité de vie de l’enfant), son intérêt comme élément d’appréciation des besoins liés à la santé d’une population donnée.