Le vécu des patients et des familles face à une équipe interdisciplinaire en soins palliatifs

Cette étude a pour but de décrire le vécu des patients et de leur famille face à une équipe interdisciplinaire en soins palliatifs. Les patients et leur famille perçoivent-ils l’interdisciplinarité au sein de l’équipe et ce mode de fonctionnement permet-il de satisfaire leurs attentes ?
Nous avons également approfondi certains thèmes à savoir le traitement de la douleur, la notion de sécurité et la position du patient et du proche comme objet ou sujet de soins.
Pour y répondre nous avons choisi l’approche qualitative.
Nous avons interrogé 25 patients et 18 référents familiaux par la méthode de l’entretien non directif.
La méthode de traitement des données fut double :

• d’une part l’analyse comparative constante de GLASER et STRAUSS permettant de faire émerger les catégories significatives à partir du discours des patients et des référents
• d’autre part la méthode d’analyse structurale de BOURGEOIS et NIZET permettant de dégager des structures de signification dans le discours, de les valoriser positivement ou négativement et de définir des schémas de quêtes pour mettre en évidence des stratégies de fonctionnement des acteurs

Ce qui a pu être mis en évidence et qui est particulièrement sujet à réflexion est la perception de l’équipe et la notion d’ interdisciplinarité : celle-ci suppose un projet d’équipe autour du patient et de sa famille ; il semble que si la volonté des équipes est bien de fonctionner en inter, dans la pratique l’équipe est encore en chemin. Le fonctionnement en équipe pluridisciplinaire semble acquis dans la majorité des équipes mais les patients et les familles ne perçoivent pas de projet d’équipe.
En ce qui concerne la participation des patients et des familles celle-ci reste faible, le patient et le proche sont encore parfois objets de soins.
Ce qui nous a toutefois frappé c’est que les patients et les proches ont une tendance à « justifier » leurs insatisfactions en invoquant des contraintes auxquelles sont soumis les membres de l’équipe et ce à l’hôpital mais surtout au domicile.
Au domicile, l’interdisciplinarité n’est pas encore perçu par les sujets et ce qui frappe est la demande du proche de « souffler » quand il accompagne le malade, souhait chargé de culpabilité et qui trouve difficilement une écoute de la part des saignants. Notons aussi tout ce qui a été exprimé autour de la mort et de l’accompagnement du décès qui soulève des questions sur le rôle de l’équipe, les limites de l’accompagnement et la formation des saignants à cet accompagnement.
Pour conclure, cette étude a permis de décrire assez finement un vécu, nous avons pu mettre en évidence la perception des patients et des familles par rapport à l’équipe ce qui, nous le pensons, pourra aider celles-ci dans leur pratique quotidienne mais aussi dans une réflexion approfondie sur les conditions de l’interdisciplinarité et de la mise en œuvre de véritables projets d’équipe incluant le patient et sa famille.