Introduction : la schizophrénie est un trouble psychiatrique sévère, souvent associé à la stigmatisation sociale, qui touche environ 1 % de la population française. Le développement des soins communautaires a augmenté les responsabilités des familles, dont leur rôle d’aidant, essentiel au rétablissement, qui les expose à un fardeau émotionnel, social et matériel.
Objectif : explorer le vécu des familles accompagnant un proche atteint de schizophrénie, afin de comprendre leurs expériences, les ressources mobilisées et les obstacles rencontrés.
Méthode : une étude qualitative phénoménologique interprétative a été menée auprès de cinq parents recrutés en collaboration avec l’Union nationale des amis et familles de malades psychiques. Les données ont été recueillies par entretiens semi-directifs, et analysées par codage thématique et interprétation phénoménologique.
Résultats : quatre thèmes émergent de l’analyse, dont l’isolement et le processus de stigmatisation traduisant une rupture à la fois sociale et identitaire ; un fardeau émotionnel et matériel important, marqué par des sentiments de culpabilité et d’épuisement ; les stratégies de résistance développées par les familles, fondées sur le maintien de l’espoir et la mobilisation de ressources familiales et communautaires ; et enfin, le caractère ambivalent des dispositifs de soutien, oscillant entre reconnaissance du rôle des proches et attentes insuffisamment satisfaites.
Conclusion : le vécu des aidants révèle une réalité complexe, entre souffrance et résilience. La reconnaissance des familles comme partenaires est essentielle pour réduire le fardeau et soutenir le rétablissement. Les infirmières en pratique avancée jouent un rôle clé dans l’évaluation, la psychoéducation, la coordination et le développement d’approches partenariales.