Fardeau des aidants d’adolescents avec un trouble du spectre de l’autisme, en transition vers l’âge adulte. Une revue de littérature

Par Valentin Tessier, Florence Policard
Français

Introduction : le fardeau de l’aidant est un phénomène bien identifié chez les parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme. Mais il est peu étudié chez les parents d’adolescents.
Méthode : une revue de la littérature a été menée selon la méthode PRISMA pour examiner les études publiées entre 2018 et 2023. L’objectif est d’explorer la spécificité du fardeau des aidants dans la période de transition vers l’âge adulte. Quatre bases de données ont été interrogées ; sur 287 articles identifiés, 12 ont été retenus.
Résultats : les résultats sont présentés en quatre points : les méthodes d’évaluation du fardeau, sa caractérisation, les facteurs individuels et contextuels qui l’influencent. Si l’on retrouve des facteurs communs quel que soit l’âge de l’enfant, des spécificités se font jour dans cette période critique qu’est l’adolescence, en particulier l’inquiétude pour l’avenir en lien avec la dépendance du jeune, son devenir et un moindre accès aux services médicosociaux.
Discussion : à l’aune du modèle McGill, des pistes d’accompagnement sont discutées. Cette contribution vient éclaircir un domaine peu étudié et offre de nouvelles perspectives de recherche.

Mots-clés

  • trouble du spectre autistique
  • fardeau
  • aidants
  • adolescent
  • transition
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