La maladie d’Alzheimer (DTA) entraîne chez le patient des modifications comportementales, physiques et psychiques auxquelles l’aidant naturel (famille – conjoint – enfant) va devoir faire face tout au long de l’évolution de la maladie. Les auteurs ont cherché à identifier la nature des pertes vécues par les aidants afin d’en dégager des pistes de soutien préventives et curatives.
Cette recherche-action exploratoire a été menée auprès de 27 familles sous forme d’entretiens semi-directifs permettant de mettre en évidence leurs difficultés (somatiques – émotionnelles – affectives -organisationnelles), leurs réactions d’adaptation en résonance avec les pertes du patient au fil de l’évolution de la DTA ainsi que les éléments permettant de maintenir ou pas le lien famille/proche malade. L’analyse des résultats obtenus est proposée au regard des concepts de l’adaptation, de l’attachement et de la séparation, de l’approche systémique et du coping. Les propos et attitudes des aidants sont mis en lien avec les symptômes du deuil ainsi qu’avec les interactions soignantes aidantes ou pas. Cinq temps chronologiques ont été identifiés (l’avant diagnostic – le moment du diagnostic – le maintien à domicile – l’entrée en institution – la vie en institution). La période de deuil blanc (liée à la perte de la reconnaissance de ses proches par le malade) est majoritairement ressentie comme vecteur de souffrance.
Inscrites dans la dynamique du soutien social, les pistes d’interventions infirmières proposées ciblent principalement l’entrée et la vie en institution ; elles visent à offrir aux aidants naturels un soutien adapté, qu’ils fassent le choix ou pas d’accompagner leurs proches malades tout au long de l’institutionnalisation.
En annexes, comparaison avec le processus de deuil et regroupement d’idées-forces aidant à repérer les éléments facilitant le maintien du lien aidant/proche malade ou d’accélérant sa rupture.