Je voudrais tout d’abord remercier les organisateurs de ces journées de m’avoir invitée à y prendre part. Il m’a été demandé de traiter des « compétences des malades ». Je ne suis ni une spécialiste des « malades », ni une spécialiste des « compétences » - certains interviendront dans ces journées - mais, en sociologue, je vais essayer d’interroger cette expression, ce qu’elle semble présenter comme naturel, les implicites sur lesquels elle s’appuie.
En effet, parler des compétences des malades ne me semble pas aller de soi. Pourquoi ?
Le terme « malades » est une entité floue. A quels malades s’intéresse-t-on lorsque l’on emploie cette expression : les « malades » ou les « patients », les malades définis par leur maladie et dénombrés comme autant d’individus porteurs de telle ou telle maladie, les « malades qui s’ignorent », les « malades en mouvement », les « usagers » ou les « patients » inscrits dans une relation thérapeutique ?
On peut penser que les caractéristiques des personnes qui sont définies par ces termes ne sont pas les mêmes et que le statut des malades, malades étant pris ici comme un terme générique, est variable, multidimensionnel.
La notion de compétences est, quant à elle une notion polysémique. Les compétences des malades renvoient-elles à des droits - ceux des malades, des patients - à des capacités, à des expertises, à des savoirs, détenus ou acquis par ces mêmes malades ?
Accoler le terme de compétences à celui de malades me pose aussi question. Du moins d’entrée de jeu. Le statut de malade ne me semble pas relever du même type de statut que celui de l’élève, de l’étudiant inscrits dans un dispositif scolaire ou universitaire ou de celui du travailleur inscrit dans un dispositif productif et dans une relation salariale. Lorsque je réalise une interrogation « compétence + patient » ou « compétence + malade », sur Google ou sur Pubmed, les références qui apparaissent ont essentiellement trait à la question du droit des patients et à celle de l’éducation des patients. Mais la question des « compétences des malades » ne renvoie-t-elle qu’à ces deux seules dimensions ? Il y a de fortes chances pour que cette question soit beaucoup plus complexe et que les termes retenus limitent l’approche de la question.
Pour commencer, prenons un moment pour regarder de plus les termes de l’intitulé de cette communication.